Les États-Unis accueille la 66e édition de la conférence annuelle des personnes de petite taille !

Le comité de gestion de la conférence de l’Association des Personnes de petite taille des États-Unis – aussi appelé Little People of America (LPA) – accueille la 66e édition de sa conférence nationale à Austin, au Texas. Cet événement majeur se déroule du 30 juin au 7 juillet 2023 au JW Marriott en plein cœur d’Austin.

L’événement a débuté en beauté avec une cérémonie d’ouverture intitulée « Austinpalooza », durant laquelle les participant·e·s ont eu l’opportunité de découvrir la scène culinaire d’Austin en compagnie d’ancien·n·es et nouveaux/nouvelles membres. Chaque jour et chaque nuit, la conférence offre un programme captivant et riche en activités.

Pendant la journée, les participant·e·s exploreront l’histoire du Texas, un État autrefois indépendant. Une visite du Capitole ainsi que de la ville d’Austin permettra aux invité·e·s d’apprécier la richesse culturelle et historique de cette région. En fin de semaine, les participant·e·s auront également l’occasion exceptionnelle de visiter le musée Bullock ainsi que la bibliothèque présidentielle Lyndon B. Johnson afin de plonger dans les années 1960 avec le mouvement des droits civiques, les années présidentielles, l’assassinat de John F. Kennedy et le mandat du président Johnson, entre autres.

L’association a également prévu des déjeuners-croisières sur le paisible lac Lady Bird ce qui permettra de découvrir les sites touristiques environnants. Les visites guidées en kayak, une attraction unique d’Austin, seront également proposées.

L’Association d’athlétisme des personnes de petite taille des États-Unis (Dwarf Athletic Association of America) a prévu un éventail d’activités sportives. Flag football, volleyball, badminton, basketball… des activités variées ouvertes à tous et à toutes.

Outre les activités sportives, cet événement offre une variété d’événements de divertissement pour toute la famille. Parmi ceux-ci, Tantalized in Texas promet une soirée de divertissement familial inoubliable, tandis que The Oscars at LPA Talent Show mettra en avant la créativité, la beauté et la diversité lors d’un défilé de mode animé. La soirée se clôturera en beauté avec le banquet de remise des prix « Stars at Night, offrant une soirée de danse et de rires jusqu’au bout de la nuit. Des activités spécialement conçues pour les jeunes adultes et les adolescents sont également au programme.

Cet événement de grande envergure de Little people of America représente une opportunité unique de découvrir la culture vibrante de la capitale texane et de créer des souvenirs inoubliables tout en célébrant les avancées de l’association.

Pour plus de renseignements, vous pouvez consulter la page Facebook de l’association via Little People of America | Sonoma CA ou les contacter par courriel à info@lpaonline.org.

Dominic : « l’humour est caché un peu partout sans s’en rendre nécessairement compte. »

La journée du poisson d’avril est destinée à faire des blagues ou des plaisanteries à son entourage, mais ne vous inquiétez pas l’Association Québécoise des Personnes de Petite Taille n’a pas l’intention de vous jouer un mauvais tour, mais plutôt d’aborder l’humour ! Et qui de mieux placé qu’une personne de petite taille pour vous en parler.

Dominic a eu la gentillesse de nous en dire un peu plus sur ce sujet. Âgé de 26 ans, vivant avec la pseudoachondroplasie, il finalise un Baccalauréat en communication (création médias – médias interactifs) à l’UQAM. Il s’entoure d’humour dans son quotidien. Musicien dans l’âme, il aime exercer son instrument, la trompette, particulièrement en groupe. Il aimerait travailler sur les arts de la scène après son BAC. Il souhaite un jour avoir la possibilité de travailler sur les visuels et les projections d’un artiste. Ce jeune homme connaît l’Association Québécoise des Personnes de Petite Taille depuis son enfance, car toute sa famille participait aux activités de l’Association.

Dominic n’est pas celui qui fait les blagues. N’empêche qu’il se considère comme un bon public. À l’université, il retrouve l’humour auprès d’un de ses collègues de classe qui aime bien faire des blagues. Le soir, c’est avec son groupe d’amis en ligne. Bien qu’il soit un bon vivant, l’humour, l’influence plus qu’il ne le pense. Pour lui, c’est aussi un moyen de détendre l’atmosphère. Il apprécie de l’humour absurde, car c’est une forme nichée que seules certaines personnes peuvent ou veulent comprendre.

Dominic pense que l’humour peut être utile pour faire avancer les causes. Les humoristes qui traitent des sujets d’actualité ou des faits courants, pour eux ce n’est pas juste une question de faire rire le public. Ils s’efforcent aussi de faire passer des messages pour sensibiliser ou pour mettre l’emphase sur l’absurdité d’un sujet.

D’après Dominic, il est possible de rire de tout et de rien, dont les sujets sensibles. Il est de ceux qui pensent que l’on peut dire ce que l’on pense, tant que ce n’est pas pour faire mal à autrui ou être condescendant. Il y a beaucoup de variables et de questions à se poser avant de le faire. Est-ce que le but est de rire d’une personne ou d’une situation ? Est-ce que notre intention est de ne pas faire de mal à quelqu’un, mais l’on en fait tout de même ?

Par exemple, pour lui dire le mot : nain, ce n’est pas péjoratif. Parfois, c’est le seul mot qui est compris par le plus de personnes. Peut-être que certaines personnes peuvent lui accorder une connotation négative, en revanche avec ce mot, tout le monde comprend de quoi l’on parle. Maintenant, la société est de plus en plus consciente et pas seulement dans l’humour. Il peut arriver que des personnes échappent des propos inappropriés inconsciemment comme dans des contextes entre amis. Cependant, lorsque l’on sent un malaise devant ces propos, il est important de le nommer à la personne et de le conscientiser sur ces paroles.

Pour les futures générations de l’AQPPT qui se retrouvent dans des situations d’inconfort devant le mot nain. Dominic leur conseille d’éduquer les personnes qui l’utilisent, car souvent, ceux-ci ne connaissent pas d’autres alternatives pour décrire des personnes de petite taille. Il faut les éduquer et leur offrir la possibilité d’utiliser d’autres termes pour décrire les personnes de petite taille. 

Les États-Unis accueille la 66e édition de la conférence annuelle des personnes de petite taille !

Le comité de gestion de la conférence de l’Association des Personnes de petite taille des États-Unis – aussi appelé Little People of America (LPA) – accueille la 66e édition de sa conférence nationale à Austin, au Texas. Cet événement majeur se déroule du 30 juin au 7 juillet 2023 au JW Marriott en plein cœur…

by unevieamamesure 5 juillet 20235 juillet 2023

Juliette : « Je me considère comme une femme. C’est une fierté pour moi. »

Je suis une femme avec un handicap vivant avec une condition particulière et je désire porter un message d’acceptation. Juliette n’a pas hésité à se porter volontaire pour prendre la parole aujourd’hui et promouvoir la journée internationale des droits des femmes. Cette journée la touche énormément. Heureuse d’être née dans une époque et dans un Québec qui…

by unevieamamesure 8 mars 20238 mars 2023

Rose-Anne : « On est parti ensemble et on s’est jamais laissé. »

Est-ce que les coups de foudre existent pour les personnes de petite taille ? Rose-Anne vous dirait que oui, il existe. Aujourd’hui encore elle y croit, car depuis 26 ans, elle continue à aimer son homme jour après jour. Sa vie amoureuse, Rose-Anne la voyait auprès d’une personne de petite taille. Lorsqu’elle était célibataire, mentionner à ses prétendants sa différence était…

by unevieamamesure 16 février 202316 février 2023

Juliette : « Je me considère comme une femme. C’est une fierté pour moi. »

Je suis une femme avec un handicap vivant avec une condition particulière et je désire porter un message d’acceptation.

Juliette n’a pas hésité à se porter volontaire pour prendre la parole aujourd’hui et promouvoir la journée internationale des droits des femmes. Cette journée la touche énormément. Heureuse d’être née dans une époque et dans un Québec qui permet de plus en plus aux femmes de s’émanciper et de prendre leur place dans la société. Elle trouve magnifique la manière dont les femmes se soutiennent, et surtout de les voir prendre leur place à la tête des entreprises.

Pour sa part, son désir est d’afficher ses couleurs afin d’offrir de la visibilité pour toutes les autres. Âgée de 22 ans et atteinte d’achondroplasie, elle se sent fière d’être une femme. Malgré son handicap, elle n’a jamais eu de difficulté à décrocher un emploi, car ses employeurs se sont toujours adaptés. Elle n’hésite pas à exprimer son privilège d’avoir la possibilité d’étudier. Elle en est à sa 2e année de Baccalauréat en psychoéducation à l’Université de Montréal et vise la Maîtrise.

D’ailleurs, l’éducation des femmes dans les pays en voie de développement est une cause qui lui tient particulièrement à cœur. Elle en a même fait un projet au Cégep. L’éducation pour les jeunes filles est synonyme d’un meilleur fonctionnement dans la société, car plus les femmes sont éduquées plus elles contribuent à l’essor d’une société.

D’autre part, Juliette ne cache pas que ça n’a pas toujours été facile pour elle d’accepter sa différence physique, mais que c’est possible. Elle en est la preuve. Elle a un caractère bien trempé et une personnalité assez forte. C’est en réalisant qu’elle était différente de ses consœurs lorsqu’elle était plus jeune qu’elle a commencé à se questionner. Puis, elle en est venue rapidement à la conclusion qu’elle devait foncer et accepter son corps, car de toute évidence, elle ne pouvait pas le changer. Elle s’est dite : je dois faire une vie à ma mesure. Aujourd’hui, elle se sent bien dans celui-ci et cette différence lui a permis de forger sa personnalité. N’empêche qu’être une femme de petite taille amène tout de même son lot de défis. Être l’objet de fétichisme ou bien se faire dévisager ou pointer du doigt dans les bars sont des agissements qu’elle a déjà vécus. Elle garde tout de même la tête haute et ignore ces comportements.

Pour l’avenir des jeunes filles de petite taille, elle souhaite voir plus d’émissions à la télévision qui normalisent les personnes de petite taille. C’est ainsi que la société pourra mieux comprendre le nanisme et ouvrir le dialogue sur toutes les formes de handicap. Elle aimerait que les jeunes filles de petite taille puissent côtoyer plus de modèles de femme de petite taille. Ainsi, elles pourraient s’y référer, leur poser des questions ou même être soutenues pour affronter les préjugés. C’est pourquoi elle s’implique au sein de l’Association Québécoise des Personnes de Petite Taille (AQPPT), car elle trouve important de souligner l’impact qu’elle peut apporter aux jeunes filles de petite taille.

Rose-Anne : « On est parti ensemble et on s’est jamais laissé. »

Est-ce que les coups de foudre existent pour les personnes de petite taille ? Rose-Anne vous dirait que oui, il existe. Aujourd’hui encore elle y croit, car depuis 26 ans, elle continue à aimer son homme jour après jour.

Sa vie amoureuse, Rose-Anne la voyait auprès d’une personne de petite taille. Lorsqu’elle était célibataire, mentionner à ses prétendants sa différence était important. Malheureusement, pour certains hommes de petite taille, la différence physique était problématique. Le regard d’autrui les importait et les rendait inconfortables, ce qui n’était pas le cas de Rose-Anne qui s’assume pleinement.

C’est à la Fête de Noël de l’Association Québécoise des Personnes de Petite Taille (AQPPT), le 30 novembre 1997 qu’elle est tombée sous le charme d’un jeune homme de petite taille prénommé Sylvain. Durant la soirée, Sylvain a pris son courage à deux mains et a proposé à Rose-Anne de danser, même si celle-ci était accompagnée. Elle l’a trouvé séduisant dès le premier regard. Depuis cette soirée, elle et lui ne se quittent plus. Ils ont finalement décidé de faire le grand saut, il y a environ 13 ans lorsqu’ils se sont acheté une maison mobile sur un terrain de Saint-Hubert.

Rose-Anne adore la personnalité de Sylvain, elle ne le changerait pour rien au monde. Sa gentillesse et sa confiance en lui sont des qualités qu’elle admire. Le fait de vivre des épreuves similaires est une force pour leur couple. Ils se comprennent et se soutiennent dans les moments plus difficiles. La longitude de leur couple repose sur les compromis et la discussion. Ils s’accordent la liberté d’avoir leur propre activité tout en partageant des activités communes. Dans leur couple, il n’y a aucun complexe. Leur sourire est leur plus bel atout et ils le ressentent. Ils n’ont vécu de la discrimination à leur égard à aucun moment. Les gens vont même vers eux pour discuter.

Rose-Anne et Sylvain ont compris qu’ils étaient des modèles pour les parents des enfants de petite taille en retournant aux activités de l’AQPPT. Ils sont la preuve qu’une personne de petite taille peut aspirer à avoir une vie à sa mesure : d’avoir des relations amoureuses, de s’accomplir dans leur vie, etc. Rose-Anne en profite pour passer du temps avec les enfants de petite taille de l’Association puisqu’ils n’ont pas eu l’occasion d’avoir d’enfants.

Ariane : « Je trouvais ça cool, je parlais avec le monde. Je participais aux activités ; on pouvait inviter toute la famille. »

Ariane a participé à l’exposition Grand Format. Son implication au sein de l’association n’est plus à prouver. Pour elle, tout le monde est différent à sa manière, c’est ce qui lui donne la force de montrer sa différence et sa condition, l’Achondroplasie. Elle veut qu’on voie et qu’on sache que la différence c’est positif. Elle fait partie des membres ʺadolescentsʺ de l’Association québécoise des personnes de petite taille. À ce propos, Ariane nous dévoile son expérience au sein de l’AQPPT.

Du plus loin que je me souvienne, mes parents m’ont amenée à l’Association quand j’étais bébé, vers mes 2-3 ans. Il souhaitait que je rencontre des personnes semblables à moi.

D’ailleurs, j’y ai développé de belles amitiés, et ce, avec plusieurs membres de mon âge. On se tenait tous ensemble lors des réunions de l’AQPPT. Malheureusement, depuis l’arrivée de la COVID, je n’ai pas eu l’occasion de les revoir.

Je me rappelle même avoir eu l’opportunité d’inviter un de mes amis de taille classique à une activité de l’Association. Il avait beaucoup aimé, au point tel qu’il s’était lié d’amitié avec mes amis.

J’ai aussi eu la chance de tisser des liens avec un groupe de femmes de l’Association qui m’a beaucoup aidé à prendre confiance en moi en me racontant leur parcours de vie. Je retiens spécialement un de leur conseil, celui d’arrêter de me fier au jugement des autres. Encore aujourd’hui, je peux toujours compter sur elles si j’ai des questions ; elles se montrent disponibles pour moi.

Les partys de Noël font partie de mes plus beaux souvenirs, en particulier lorsqu’on nous faisait asseoir par terre et que le père Noël distribuait les cadeaux aux enfants. On profitait de cet évènement pour aller se réunir, toute la ʺgangʺ de jeunes dans une salle de jeu au deuxième étage et on faisait des courses de charriot.

C’est pourquoi l’Association a une place importante dans mon cœur. J’ai commencé à y aller quand j’étais bébé, j’ai donc plein de bons souvenirs, j’y ai toujours eu du fun. Si j’avais un souhait pour le futur de l’AQPPT, ce serait d’oser des idées plus originales conçues pour les jeunes.

L’effet mirroir

Lorsque, pour un adulte de petite taille, vient le moment de rencontrer pour la première fois d’autres personnes de petite taille, les sentiments s’emmêlent souvent, allant de la peur au soulagement en passant par l’anxiété. Cette étape a inspiré ce texte de Francine Boutin, elle-même de petite taille et qui connaît bien ce moment paradoxal.  

Quelle est donc cette sensation bizarre qu’on ressent à la vue d’une autre personne de petite taille? Ce sentiment inconfortable qui nous incite à changer de trottoir pour ne pas être confronté à la regarder nez à nez? Malgré cela, on se sent irrésistiblement attiré par elle. On aimerait avoir des yeux dans le dos pour pouvoir l’observer à notre aise. Tel un miroir, les autres personnes de petite taille nous reflètent crûment notre image : on se « voit » à travers elles.  

Avant même de rencontrer d’autres personnes de petite taille, notre malaise nous chuchote à l’oreille d’éviter à tout prix ces rencontres embarrassantes. Mais, qu’est-ce qui se cache derrière cet inconfort? La difficulté de s’accepter? Le refus inconscient d’être associé à ceux et celles qui vivent la même condition? La peur des « qu’en-dira-t-on? » ou tout simplement la gêne? Peu importe les raisons, une chose est sûre : aborder d’autres petites personnes provoque un éventail d’émotions!  Est-ce pour cela que certains hésitent toujours à se joindre à une association comme la nôtre? Je ne sais pas si tout le monde vit cette impression mais je crois que si on n’a pas eu l’occasion de rencontrer d’autres petites personnes dès l’enfance, cette barrière psychologique est plus difficile à franchir.  

Aller à la rencontre d’autres personnes de petite taille, c’est une étape parfois confrontante mais le cadeau qui s’y rattache est fort agréable. En tout premier lieu, cela nous mène souvent à prendre conscience de nos propres préjugés face à la différence et à les surmonter. C’est également une occasion d’échanger avec nos semblables qui vivent des situations similaires telles que : composer avec les attitudes parfois inappropriées des gens qui nous côtoient, être confrontés tous les jours à fonctionner dans un environnement où l’architecture est conçue pour les grands… On partage aussi des solutions, des trucs pour améliorer notre qualité de vie et, surtout, on apprend à s’aimer tel que l’on est et à apprécier la beauté de chaque personne.  

Pour moi, la récompense est inestimable car la complicité et l’acceptation des autres m’encouragent et m’apportent un réconfort précieux. Je souhaite à toutes les personnes de petite taille de surmonter leur appréhension à l’idée de rencontrer d’autres personnes de petite taille et de ressentir les bienfaits de l’effet miroir. Je crois sincèrement que c’est une étape importante à franchir puisqu’elle nous permet de nous accepter encore mieux tels que nous sommes.  

Farah : « Chacun est libre de son corps ! »

Je m’appelle Farah, j’ai l’achondroplasie, je compte aller en droit à l’université et je suis originaire d’Algérie, arrivée au Québec à l’âge de 2 ans avec ma famille !    

Pendant toute mon adolescence, j’ai eu recours à la procédure pour l’allongement des membres. Cette décision m’appartenait totalement. Plus jeune, je n’acceptais pas ma condition et j’avais peu confiance en moi. Un suivi psychologique m’a permis d’explorer la meilleure option pour mon bien-être. À mes yeux, la chirurgie était la clé de ma douleur, le médicament nécessaire pour que j’aie une vie normale. Ce projet demande de la détermination et du courage. C’est important de se sentir prêt et informé de tous les enjeux pour éviter les mauvaises surprises. Mes parents m’apportaient énormément de soutien et ont été présents jusqu’au bout. Même si c’était une belle expérience somme toute, il faut absolument avoir le support de nos proches au courant de cette procédure lente, douloureuse et compliquée au niveau physique et mental.

Au départ, j’avais très hâte car j’attendais cette transformation depuis des années. Il s’agit d’un cheminement sur 5 ans, avec des interventions aux tibias et fémurs. À un moment, mon chirurgien a touché un de mes nerfs. Il a donc fallu trois opérations supplémentaires pour que je retrouve l’usage de mon pied droit. Les risques associés font malheureusement partie du lot lorsqu’on se lance sur cette route. À partir de la 4^e année d’intervention, je me souviens que j’en avais assez. J’avais d’autres rêves et ambitions. Lorsque j’ai commencé ce projet, je mesurais 1m22, maintenant je mesure 1m40. J’en suis donc très contente et en bout de ligne je ne regrette aucunement. Ça m’a énormément aidé à répondre à mes besoins pour ma confiance en moi.

Le regard des autres a aussi changé. Autrefois, je voyais des gens rigoler, critiquer ma différence physique ou me fixer. Je m’en souciais énormément et ça me détruisait. Désormais, il y a encore une certaine curiosité, être petite reste une différence visible, mais c’est léger. De plus, mon caractère a changé et mes expériences médicales m’ont rendue plus forte. Je ne me laisse plus marcher dessus et je tiens tête aux gens. Le mieux, c’est de ne pas être intéressé par le jugement des autres. J’appelle ça « avoir passé le cap des regards », ce que j’ai fait dès que j’ai commencé à être plus sérieuse par rapport à mes études. J’ai choisi de prioriser ce qui m’apporte du bonheur, mes projets ainsi que les gens que j’aime. Les autres peuvent se retourner pour m’observer et ça m’est égal, moi je croque la vie à pleine dents !  

La découverte de l’AQPPT au milieu de mon adolescence m’a aussi ouvert les yeux. Avant ce moment, je ne connaissais pas de gens comme moi, j’avais l’impression d’être la seule à souffrir de cette condition. J’ai rencontré une femme de petite taille qui avait une belle vie, une famille aimante et une carrière intéressante. Ça m’a inspiré et donné confiance, je rêvais d’avoir cette force de réussir malgré la différence. Même quand je me faisais opérer, je pensais à ce qu’elle m’avait dit, qu’elle aussi avait « passé le cap » des regards et des critiques et ça m’aidait.

Pour finir, je voudrais dire que j’admire et je comprends toutes les personnes de petite taille, surtout ceux et celles qui traversent l’adolescence. C’est le moment où l’on se découvre et bâtit la confiance en soi. On commence à avoir des rêves et ambitions. Même si des gens essaient de les déstabiliser, je les encourage à ne rien lâcher, il y a toujours espoir ! Pour les enjeux médicaux, chaque personne peut voir la chose différemment. Certains se feront opérer et d’autres non, ils préfèrent régler ce problème psychologiquement. Je trouve que c’est important de respecter les choix faits, les gens de taille classique aussi ont parfois recours à la chirurgie pour modifier leur physionomie. Chacun est libre de son corps ! 

Vanessa et Martin : « être parents de Caleb c’est avant tout aimer un enfant très énergique et curieux. »

Vanessa : Caleb est mon premier enfant et je suis vraiment contente. Jusqu’à maintenant je ne sens pas que l’achondroplasie change mon expérience en tant que mère. Il est déjà une boule d’énergie qui n’aime pas faire ses siestes, adore jouer dans l’eau et manger ! On le trouve curieux, très vif et doté d’un beau regard.

Le processus gynécologique a été difficile. Tout d’abord, mon médecin s’est inquiété du périmètre de mon ventre. Malgré des silences et de nombreuses prises de mesures, personne d’autre que la généticienne ne pouvait nous informer. À 34 semaines on a été prévenus que les membres supérieurs et inférieurs étaient plus petits. Une panoplie de possibles maladies ont été nommées. On nous a proposé de faire une amniocentèse dont on aurait les résultats après la naissance. Étant infirmière, je savais qu’il y avait un risque que ça provoque mon accouchement et mon conjoint m’a rappelé les bienfaits d’une grossesse à terme. Même si on nous a dit que c’était possible d’interrompre une grossesse au troisième trimestre, on a posé des questions et on avait confiance en nos décisions. 

Quand on a eu la confirmation que c’était l’achondroplasie, j’avais une certaine peine reliée aux risques d’exclusion. Tout mon primaire, j’ai vécu de l’intimidation basée sur la différence puisque j’avais des formes. Je ne me sentais pas acceptée et n’avais plus envie d’aller à l’école. Savoir que mon enfant est différent vient avec la crainte qu’il revive ce que j’ai vécu, qu’on se moque de lui. Puis, je devrai apprendre à réagir aux commentaires tout en restant forte et respectueuse. Je n’ai pas encore de réponses, mais elles viendront avec le temps.

Martin : J’ai toujours voulu avoir des enfants. J’ai déjà ma fille de 11 ans, Charlotte, d’une union précédente. Personnellement je ne fais pas de distinction avec Caleb exceptée qu’il y aura des défis différents. Mon rôle de parent reste le même. J’ai comme tâches d’encadrer mon enfant, de l’accompagner dans la vie et d’être sûr qu’il ne manque de rien. Je suis assez joueur avec lui, j’aime inventer des histoires et des comptines, faire des courses et des jeux. Pour moi, Caleb c’est un trésor ! C’est une peur que j’avais d’avoir un enfant avec un handicap et finalement, on se dit qu’avec de bons outils, en étant bien entouré et aimé, il sera capable d’avoir un travail, des projets, une autonomie, de faire du sport, etc.

Pour ce qui est des potentielles discriminations, je me dis qu’on va traverser le pont une fois rendu à la rivière. Je ne suis pas une personne qui se justifie et qui fonctionne avec des étiquettes. Au moment présent, Caleb n’est pas intimidé, il est très aimé. De ce côté-là, l’association rassure aussi. Voir des témoignages, des cas vécus, normaliser et avoir accès à de l’information permet de comprendre qu’une fois l’étape de la curiosité passée, tout est correct. En voyant la personnalité de Caleb, je ne suis pas inquiet. Il partirait avec n’importe qui. Il fait de beaux yeux et des sourires à tout le monde !

Sandrine : « le nanisme ne m’empêche pas de me sentir bien dans mon corps. »

Je me nomme Sandrine, j’ai 24 ans, et, comme vous vous en doutez probablement, je suis de petite taille. Je suis l’ainée de ma famille où tout le monde est de taille classique.

Présentement, je suis aux études à l’Université de Sherbrooke afin de passer l’examen pour obtenir mon titre de comptable professionnel agréé. Je passe donc une grande partie de mon temps à étudier. À l’école j’ai fait commander une chaise « trip trap » afin d’être plus concentrée et plus confortable dans mes cours. Au départ, j’avais un peu peur que la chaise suscite des regards, mais finalement, les autres étudiants ont très bien compris ma situation et je n’ai jamais eu de commentaires négatifs.

En dehors des études, j’aime profiter de la vie, rire, être active et passer du temps avec mes amis. Cet hiver, j’ai commencé à faire du ski de fond. J’aime beaucoup cette activité, car je peux y aller à mon rythme, sans me faire mal, aux genoux notamment. L’été, je fais beaucoup de vélo et je me baigne. J’aime aussi découvrir de nouveaux horizons et voyager avec ma famille et mon copain. D’ailleurs, avec mon copain, nous avons développé une passion pour le camping : nous avons donc décidé d’acheter une roulotte afin de pouvoir voyager au Québec!

J’ai rencontré mon copain, lui aussi de petite taille, il y a sept ans. Je suis très heureuse de l’avoir trouvé : depuis notre rencontre, nous filons le parfait amour! Étant encore chez nos parents, nous avons hâte de nous installer ensemble afin de poursuivre notre route.

Mon nanisme ne m’empêche pas de me sentir bien dans mon corps. Bien sûr, plus jeune, le regard des autres pouvait me déranger. Mais, avec le temps, je me suis forgé une carapace. La plupart du temps, les regards ne me dérangent plus, sauf lorsque je fais face à des commentaires blessants ou à des rires. C’est certain qu’il y a des journées où j’aimerais passer incognito, ou je voudrais ne pas me faire regarder, mais avec le temps j’ai appris à vivre avec mon handicap.

Ma famille et mes amis m’ont beaucoup aidé dans ce cheminement. Ils m’ont toujours acceptée comme je suis et je ne me suis jamais sentie à part. Ainsi, j’ai toujours fait les mêmes choses que mon frère et ma sœur (qui sont plus jeunes que moi). Ce qui est drôle, c’est que ce sont souvent eux qui remarquent les regards, car, de mon côté, j’y porte moins attention.

Aujourd’hui je vis très bien avec ma différence. En fait, je me sens comme toutes les autres personnes. Par contre, le regard des autres ou l’environnement viennent parfois me rappeler que je suis différente. Par exemple lorsque je ne suis pas capable d’atteindre le lavabo pour me laver les mains à cause de ma petite taille. C’est une situation frustrante, mais avec le temps, j’ai acquis des trucs (comme avoir du désinfectant à main dans ma sacoche). Malgré que je sois quelqu’un avec un grand cœur, j’ai quand même un caractère bien trempé : je ne me laisse pas marcher sur les pieds même si je suis de petite taille et je n’hésite pas à faire part de mes besoins!

Louiselle S.P :« Il est important de prendre soin de notre condition afin de pouvoir profiter de la vie et garder une autonomie le plus longtemps possible. »

Comment ne pas parler de Louiselle? Elle n’a pas fondé l’Asso mais c’est elle qui l’a portée durant 18 années et qui l’a amenée là où elle est aujourd’hui. C’est elle qui a lutté pour faire valoir le nanisme comme un handicap sérieux et pour ainsi obtenir les services et compensations auxquels nous avons droit aujourd’hui. Mais dans ma vie personnelle, Louiselle est un symbole, le symbole d’un temps nouveau. Elle est et restera toujours associée à mon arrivée à Montréal dans la jeune vingtaine, un diplôme en graphisme en poche et la découverte de l’Asso. J’avais vécu toutes ces années sans cette nouvelle « famille » mais ma rencontre a été fulgurante : non seulement j’y ai adhéré, mais je me suis lancée dès le début en plein coeur de l’Asso en travaillant sur un contrat. Louiselle, la première, m’a donné une chance de travailler, m’a fait confiance en me chargeant de monter le premier site Internet de l’AQPPT. Le premier site qui parlait d’un sujet que je connaissais à peine : le nanisme.

Louiselle m’a tout appris, à moi qui ne savais que la définition de l’achondroplasie du Petit Larousse 1988. J’ai tout appris sur les maladies osseuses, les complications médicales, les problèmes et surtout, sur le besoin de prendre soin de son corps en adaptant le plus possible son environnement, en s’écoutant et en allant chercher les aides et les programmes dont nous avons besoin afin d’améliorer notre qualité de vie. Quand on est jeune, on ne veut rien entendre des conseils qui disent : « Fais attention ». On se croit invincible, on veut tant être comme tout le monde et prouver qu’on n’a besoin de rien. Aujourd’hui, je comprends tellement ses paroles. Parce qu’elle avait raison. À 42 ans, après trois hernies discales lombaires et une cervicale, bien de la douleur, de la physio, des visites chez l’acupuncteur ou l’ostéopathe, j’ai compris que je ne suis pas seulement plus petite : je vis avec une maladie osseuse qui comporte ses problématiques, ses limitations et je dois composer avec, au fil du temps.

Comme une mère, Louiselle nous a répété sans cesse, à moi et à bien d’autres, l’importance de prendre soin de notre condition afin de pouvoir profiter de la vie et garder une autonomie le plus longtemps possible. Il faut savoir que Louiselle a vécu des limitations sérieuses pendant une grande partie de sa vie et marcher lui a été très difficile jusqu’à la trentaine causée par sa condition osseuse, la dyschondrostéose. C’est grâce à des opérations subies aux États-Unis par le fameux Dr Steven E Kopits de Baltimore qu’elle a retrouvé une autonomie qui l’a marquée à vie. Toujours active dans sa communauté, elle continue sans cesse de « prêcher » le message de sa belle petite maison, de sa cuisine toute adaptée avec vue donnant sur le St-Laurent. Elle s’est donnée les moyens de bien vivre et profite ainsi d’une belle retraite aujourd’hui.

Louiselle n’a pas eu d’enfants mais, au fond, nous sommes par extension sa famille à l’Asso et elle est notre mère. Un jour, Louiselle et moi étions allées dans une boutique d’informatique pour faire réparer des appareils du bureau. Je me rappelle du vendeur qui croyait que Louiselle était ma mère. C’était plausible avec notre différence d’âge. Après avoir fait une blague pour signifier au vendeur que nous n’avions aucun lien de parenté malgré notre petite taille commune, un sentiment de fierté m’a tout à coup envahie. Et si oui, elle était ma mère, une mère comme moi, qui me comprend sans que je lui explique tout de ma condition! Par cet instant, je voulais être sa fille. Bien sûr, j’aime ma « vraie » famille même si j’y suis la seule à être de petite taille, mais savoir que d’autres sont comme moi a été la plus belle découverte de ma vie. Merci Louiselle!