Ariane : « Je trouvais ça cool, je parlais avec le monde. Je participais aux activités ; on pouvait inviter toute la famille. »

Ariane a participé à l’exposition Grand Format. Son implication au sein de l’association n’est plus à prouver. Pour elle, tout le monde est différent à sa manière, c’est ce qui lui donne la force de montrer sa différence et sa condition, l’Achondroplasie. Elle veut qu’on voie et qu’on sache que la différence c’est positif. Elle fait partie des membres ʺadolescentsʺ de l’Association québécoise des personnes de petite taille. À ce propos, Ariane nous dévoile son expérience au sein de l’AQPPT.

Du plus loin que je me souvienne, mes parents m’ont amenée à l’Association quand j’étais bébé, vers mes 2-3 ans. Il souhaitait que je rencontre des personnes semblables à moi.

D’ailleurs, j’y ai développé de belles amitiés, et ce, avec plusieurs membres de mon âge. On se tenait tous ensemble lors des réunions de l’AQPPT. Malheureusement, depuis l’arrivée de la COVID, je n’ai pas eu l’occasion de les revoir.

Je me rappelle même avoir eu l’opportunité d’inviter un de mes amis de taille classique à une activité de l’Association. Il avait beaucoup aimé, au point tel qu’il s’était lié d’amitié avec mes amis.

J’ai aussi eu la chance de tisser des liens avec un groupe de femmes de l’Association qui m’a beaucoup aidé à prendre confiance en moi en me racontant leur parcours de vie. Je retiens spécialement un de leur conseil, celui d’arrêter de me fier au jugement des autres. Encore aujourd’hui, je peux toujours compter sur elles si j’ai des questions ; elles se montrent disponibles pour moi.

Les partys de Noël font partie de mes plus beaux souvenirs, en particulier lorsqu’on nous faisait asseoir par terre et que le père Noël distribuait les cadeaux aux enfants. On profitait de cet évènement pour aller se réunir, toute la ʺgangʺ de jeunes dans une salle de jeu au deuxième étage et on faisait des courses de charriot.

C’est pourquoi l’Association a une place importante dans mon cœur. J’ai commencé à y aller quand j’étais bébé, j’ai donc plein de bons souvenirs, j’y ai toujours eu du fun. Si j’avais un souhait pour le futur de l’AQPPT, ce serait d’oser des idées plus originales conçues pour les jeunes.

Publicité

L’effet mirroir

Lorsque, pour un adulte de petite taille, vient le moment de rencontrer pour la première fois d’autres personnes de petite taille, les sentiments s’emmêlent souvent, allant de la peur au soulagement en passant par l’anxiété. Cette étape a inspiré ce texte de Francine Boutin, elle-même de petite taille et qui connaît bien ce moment paradoxal.  

Quelle est donc cette sensation bizarre qu’on ressent à la vue d’une autre personne de petite taille? Ce sentiment inconfortable qui nous incite à changer de trottoir pour ne pas être confronté à la regarder nez à nez? Malgré cela, on se sent irrésistiblement attiré par elle. On aimerait avoir des yeux dans le dos pour pouvoir l’observer à notre aise. Tel un miroir, les autres personnes de petite taille nous reflètent crûment notre image : on se « voit » à travers elles.  

Avant même de rencontrer d’autres personnes de petite taille, notre malaise nous chuchote à l’oreille d’éviter à tout prix ces rencontres embarrassantes. Mais, qu’est-ce qui se cache derrière cet inconfort? La difficulté de s’accepter? Le refus inconscient d’être associé à ceux et celles qui vivent la même condition? La peur des « qu’en-dira-t-on? » ou tout simplement la gêne? Peu importe les raisons, une chose est sûre : aborder d’autres petites personnes provoque un éventail d’émotions!  Est-ce pour cela que certains hésitent toujours à se joindre à une association comme la nôtre? Je ne sais pas si tout le monde vit cette impression mais je crois que si on n’a pas eu l’occasion de rencontrer d’autres petites personnes dès l’enfance, cette barrière psychologique est plus difficile à franchir.  

Aller à la rencontre d’autres personnes de petite taille, c’est une étape parfois confrontante mais le cadeau qui s’y rattache est fort agréable. En tout premier lieu, cela nous mène souvent à prendre conscience de nos propres préjugés face à la différence et à les surmonter. C’est également une occasion d’échanger avec nos semblables qui vivent des situations similaires telles que : composer avec les attitudes parfois inappropriées des gens qui nous côtoient, être confrontés tous les jours à fonctionner dans un environnement où l’architecture est conçue pour les grands… On partage aussi des solutions, des trucs pour améliorer notre qualité de vie et, surtout, on apprend à s’aimer tel que l’on est et à apprécier la beauté de chaque personne.  

Pour moi, la récompense est inestimable car la complicité et l’acceptation des autres m’encouragent et m’apportent un réconfort précieux. Je souhaite à toutes les personnes de petite taille de surmonter leur appréhension à l’idée de rencontrer d’autres personnes de petite taille et de ressentir les bienfaits de l’effet miroir. Je crois sincèrement que c’est une étape importante à franchir puisqu’elle nous permet de nous accepter encore mieux tels que nous sommes.  

Farah : « Chacun est libre de son corps ! »

Je m’appelle Farah, j’ai l’achondroplasie, je compte aller en droit à l’université et je suis originaire d’Algérie, arrivée au Québec à l’âge de 2 ans avec ma famille !    

Pendant toute mon adolescence, j’ai eu recours à la procédure pour l’allongement des membres. Cette décision m’appartenait totalement. Plus jeune, je n’acceptais pas ma condition et j’avais peu confiance en moi. Un suivi psychologique m’a permis d’explorer la meilleure option pour mon bien-être. À mes yeux, la chirurgie était la clé de ma douleur, le médicament nécessaire pour que j’aie une vie normale. Ce projet demande de la détermination et du courage. C’est important de se sentir prêt et informé de tous les enjeux pour éviter les mauvaises surprises. Mes parents m’apportaient énormément de soutien et ont été présents jusqu’au bout. Même si c’était une belle expérience somme toute, il faut absolument avoir le support de nos proches au courant de cette procédure lente, douloureuse et compliquée au niveau physique et mental.

Au départ, j’avais très hâte car j’attendais cette transformation depuis des années. Il s’agit d’un cheminement sur 5 ans, avec des interventions aux tibias et fémurs. À un moment, mon chirurgien a touché un de mes nerfs. Il a donc fallu trois opérations supplémentaires pour que je retrouve l’usage de mon pied droit. Les risques associés font malheureusement partie du lot lorsqu’on se lance sur cette route. À partir de la 4^e année d’intervention, je me souviens que j’en avais assez. J’avais d’autres rêves et ambitions. Lorsque j’ai commencé ce projet, je mesurais 1m22, maintenant je mesure 1m40. J’en suis donc très contente et en bout de ligne je ne regrette aucunement. Ça m’a énormément aidé à répondre à mes besoins pour ma confiance en moi.

Le regard des autres a aussi changé. Autrefois, je voyais des gens rigoler, critiquer ma différence physique ou me fixer. Je m’en souciais énormément et ça me détruisait. Désormais, il y a encore une certaine curiosité, être petite reste une différence visible, mais c’est léger. De plus, mon caractère a changé et mes expériences médicales m’ont rendue plus forte. Je ne me laisse plus marcher dessus et je tiens tête aux gens. Le mieux, c’est de ne pas être intéressé par le jugement des autres. J’appelle ça « avoir passé le cap des regards », ce que j’ai fait dès que j’ai commencé à être plus sérieuse par rapport à mes études. J’ai choisi de prioriser ce qui m’apporte du bonheur, mes projets ainsi que les gens que j’aime. Les autres peuvent se retourner pour m’observer et ça m’est égal, moi je croque la vie à pleine dents !  

La découverte de l’AQPPT au milieu de mon adolescence m’a aussi ouvert les yeux. Avant ce moment, je ne connaissais pas de gens comme moi, j’avais l’impression d’être la seule à souffrir de cette condition. J’ai rencontré une femme de petite taille qui avait une belle vie, une famille aimante et une carrière intéressante. Ça m’a inspiré et donné confiance, je rêvais d’avoir cette force de réussir malgré la différence. Même quand je me faisais opérer, je pensais à ce qu’elle m’avait dit, qu’elle aussi avait « passé le cap » des regards et des critiques et ça m’aidait.

Pour finir, je voudrais dire que j’admire et je comprends toutes les personnes de petite taille, surtout ceux et celles qui traversent l’adolescence. C’est le moment où l’on se découvre et bâtit la confiance en soi. On commence à avoir des rêves et ambitions. Même si des gens essaient de les déstabiliser, je les encourage à ne rien lâcher, il y a toujours espoir ! Pour les enjeux médicaux, chaque personne peut voir la chose différemment. Certains se feront opérer et d’autres non, ils préfèrent régler ce problème psychologiquement. Je trouve que c’est important de respecter les choix faits, les gens de taille classique aussi ont parfois recours à la chirurgie pour modifier leur physionomie. Chacun est libre de son corps ! 

Vanessa et Martin : « être parents de Caleb c’est avant tout aimer un enfant très énergique et curieux. »

Vanessa : Caleb est mon premier enfant et je suis vraiment contente. Jusqu’à maintenant je ne sens pas que l’achondroplasie change mon expérience en tant que mère. Il est déjà une boule d’énergie qui n’aime pas faire ses siestes, adore jouer dans l’eau et manger ! On le trouve curieux, très vif et doté d’un beau regard.

Le processus gynécologique a été difficile. Tout d’abord, mon médecin s’est inquiété du périmètre de mon ventre. Malgré des silences et de nombreuses prises de mesures, personne d’autre que la généticienne ne pouvait nous informer. À 34 semaines on a été prévenus que les membres supérieurs et inférieurs étaient plus petits. Une panoplie de possibles maladies ont été nommées. On nous a proposé de faire une amniocentèse dont on aurait les résultats après la naissance. Étant infirmière, je savais qu’il y avait un risque que ça provoque mon accouchement et mon conjoint m’a rappelé les bienfaits d’une grossesse à terme. Même si on nous a dit que c’était possible d’interrompre une grossesse au troisième trimestre, on a posé des questions et on avait confiance en nos décisions. 

Quand on a eu la confirmation que c’était l’achondroplasie, j’avais une certaine peine reliée aux risques d’exclusion. Tout mon primaire, j’ai vécu de l’intimidation basée sur la différence puisque j’avais des formes. Je ne me sentais pas acceptée et n’avais plus envie d’aller à l’école. Savoir que mon enfant est différent vient avec la crainte qu’il revive ce que j’ai vécu, qu’on se moque de lui. Puis, je devrai apprendre à réagir aux commentaires tout en restant forte et respectueuse. Je n’ai pas encore de réponses, mais elles viendront avec le temps.

Martin : J’ai toujours voulu avoir des enfants. J’ai déjà ma fille de 11 ans, Charlotte, d’une union précédente. Personnellement je ne fais pas de distinction avec Caleb exceptée qu’il y aura des défis différents. Mon rôle de parent reste le même. J’ai comme tâches d’encadrer mon enfant, de l’accompagner dans la vie et d’être sûr qu’il ne manque de rien. Je suis assez joueur avec lui, j’aime inventer des histoires et des comptines, faire des courses et des jeux. Pour moi, Caleb c’est un trésor ! C’est une peur que j’avais d’avoir un enfant avec un handicap et finalement, on se dit qu’avec de bons outils, en étant bien entouré et aimé, il sera capable d’avoir un travail, des projets, une autonomie, de faire du sport, etc.

Pour ce qui est des potentielles discriminations, je me dis qu’on va traverser le pont une fois rendu à la rivière. Je ne suis pas une personne qui se justifie et qui fonctionne avec des étiquettes. Au moment présent, Caleb n’est pas intimidé, il est très aimé. De ce côté-là, l’association rassure aussi. Voir des témoignages, des cas vécus, normaliser et avoir accès à de l’information permet de comprendre qu’une fois l’étape de la curiosité passée, tout est correct. En voyant la personnalité de Caleb, je ne suis pas inquiet. Il partirait avec n’importe qui. Il fait de beaux yeux et des sourires à tout le monde !

Sandrine : « le nanisme ne m’empêche pas de me sentir bien dans mon corps. »

Je me nomme Sandrine, j’ai 24 ans, et, comme vous vous en doutez probablement, je suis de petite taille. Je suis l’ainée de ma famille où tout le monde est de taille classique.

Présentement, je suis aux études à l’Université de Sherbrooke afin de passer l’examen pour obtenir mon titre de comptable professionnel agréé. Je passe donc une grande partie de mon temps à étudier. À l’école j’ai fait commander une chaise « trip trap » afin d’être plus concentrée et plus confortable dans mes cours. Au départ, j’avais un peu peur que la chaise suscite des regards, mais finalement, les autres étudiants ont très bien compris ma situation et je n’ai jamais eu de commentaires négatifs.

En dehors des études, j’aime profiter de la vie, rire, être active et passer du temps avec mes amis. Cet hiver, j’ai commencé à faire du ski de fond. J’aime beaucoup cette activité, car je peux y aller à mon rythme, sans me faire mal, aux genoux notamment. L’été, je fais beaucoup de vélo et je me baigne. J’aime aussi découvrir de nouveaux horizons et voyager avec ma famille et mon copain. D’ailleurs, avec mon copain, nous avons développé une passion pour le camping : nous avons donc décidé d’acheter une roulotte afin de pouvoir voyager au Québec!

J’ai rencontré mon copain, lui aussi de petite taille, il y a sept ans. Je suis très heureuse de l’avoir trouvé : depuis notre rencontre, nous filons le parfait amour! Étant encore chez nos parents, nous avons hâte de nous installer ensemble afin de poursuivre notre route.

Mon nanisme ne m’empêche pas de me sentir bien dans mon corps. Bien sûr, plus jeune, le regard des autres pouvait me déranger. Mais, avec le temps, je me suis forgé une carapace. La plupart du temps, les regards ne me dérangent plus, sauf lorsque je fais face à des commentaires blessants ou à des rires. C’est certain qu’il y a des journées où j’aimerais passer incognito, ou je voudrais ne pas me faire regarder, mais avec le temps j’ai appris à vivre avec mon handicap.

Ma famille et mes amis m’ont beaucoup aidé dans ce cheminement. Ils m’ont toujours acceptée comme je suis et je ne me suis jamais sentie à part. Ainsi, j’ai toujours fait les mêmes choses que mon frère et ma sœur (qui sont plus jeunes que moi). Ce qui est drôle, c’est que ce sont souvent eux qui remarquent les regards, car, de mon côté, j’y porte moins attention.

Aujourd’hui je vis très bien avec ma différence. En fait, je me sens comme toutes les autres personnes. Par contre, le regard des autres ou l’environnement viennent parfois me rappeler que je suis différente. Par exemple lorsque je ne suis pas capable d’atteindre le lavabo pour me laver les mains à cause de ma petite taille. C’est une situation frustrante, mais avec le temps, j’ai acquis des trucs (comme avoir du désinfectant à main dans ma sacoche). Malgré que je sois quelqu’un avec un grand cœur, j’ai quand même un caractère bien trempé : je ne me laisse pas marcher sur les pieds même si je suis de petite taille et je n’hésite pas à faire part de mes besoins!

Louiselle S.P :« Il est important de prendre soin de notre condition afin de pouvoir profiter de la vie et garder une autonomie le plus longtemps possible. »

Comment ne pas parler de Louiselle? Elle n’a pas fondé l’Asso mais c’est elle qui l’a portée durant 18 années et qui l’a amenée là où elle est aujourd’hui. C’est elle qui a lutté pour faire valoir le nanisme comme un handicap sérieux et pour ainsi obtenir les services et compensations auxquels nous avons droit aujourd’hui. Mais dans ma vie personnelle, Louiselle est un symbole, le symbole d’un temps nouveau. Elle est et restera toujours associée à mon arrivée à Montréal dans la jeune vingtaine, un diplôme en graphisme en poche et la découverte de l’Asso. J’avais vécu toutes ces années sans cette nouvelle « famille » mais ma rencontre a été fulgurante : non seulement j’y ai adhéré, mais je me suis lancée dès le début en plein coeur de l’Asso en travaillant sur un contrat. Louiselle, la première, m’a donné une chance de travailler, m’a fait confiance en me chargeant de monter le premier site Internet de l’AQPPT. Le premier site qui parlait d’un sujet que je connaissais à peine : le nanisme.

Louiselle m’a tout appris, à moi qui ne savais que la définition de l’achondroplasie du Petit Larousse 1988. J’ai tout appris sur les maladies osseuses, les complications médicales, les problèmes et surtout, sur le besoin de prendre soin de son corps en adaptant le plus possible son environnement, en s’écoutant et en allant chercher les aides et les programmes dont nous avons besoin afin d’améliorer notre qualité de vie. Quand on est jeune, on ne veut rien entendre des conseils qui disent : « Fais attention ». On se croit invincible, on veut tant être comme tout le monde et prouver qu’on n’a besoin de rien. Aujourd’hui, je comprends tellement ses paroles. Parce qu’elle avait raison. À 42 ans, après trois hernies discales lombaires et une cervicale, bien de la douleur, de la physio, des visites chez l’acupuncteur ou l’ostéopathe, j’ai compris que je ne suis pas seulement plus petite : je vis avec une maladie osseuse qui comporte ses problématiques, ses limitations et je dois composer avec, au fil du temps.

Comme une mère, Louiselle nous a répété sans cesse, à moi et à bien d’autres, l’importance de prendre soin de notre condition afin de pouvoir profiter de la vie et garder une autonomie le plus longtemps possible. Il faut savoir que Louiselle a vécu des limitations sérieuses pendant une grande partie de sa vie et marcher lui a été très difficile jusqu’à la trentaine causée par sa condition osseuse, la dyschondrostéose. C’est grâce à des opérations subies aux États-Unis par le fameux Dr Steven E Kopits de Baltimore qu’elle a retrouvé une autonomie qui l’a marquée à vie. Toujours active dans sa communauté, elle continue sans cesse de « prêcher » le message de sa belle petite maison, de sa cuisine toute adaptée avec vue donnant sur le St-Laurent. Elle s’est donnée les moyens de bien vivre et profite ainsi d’une belle retraite aujourd’hui.

Louiselle n’a pas eu d’enfants mais, au fond, nous sommes par extension sa famille à l’Asso et elle est notre mère. Un jour, Louiselle et moi étions allées dans une boutique d’informatique pour faire réparer des appareils du bureau. Je me rappelle du vendeur qui croyait que Louiselle était ma mère. C’était plausible avec notre différence d’âge. Après avoir fait une blague pour signifier au vendeur que nous n’avions aucun lien de parenté malgré notre petite taille commune, un sentiment de fierté m’a tout à coup envahie. Et si oui, elle était ma mère, une mère comme moi, qui me comprend sans que je lui explique tout de ma condition! Par cet instant, je voulais être sa fille. Bien sûr, j’aime ma « vraie » famille même si j’y suis la seule à être de petite taille, mais savoir que d’autres sont comme moi a été la plus belle découverte de ma vie. Merci Louiselle!

Jacques P. : « Ma femme, c’est la plus belle du monde »

Il y a de ces histoires d’amour qui vous fascinent et vous inspirent plus que d’autres. Et lorsqu’on est différent, doté d’un corps « hors normes » et confronté aux difficultés de la séduction et de la recherche de l’âme sœur, l’histoire de Jacques P. et de sa compagne Micheline P. est un baume. Jacques n’est pas de petite taille. Il est assez grand même. Il vit depuis presque 40 ans avec Micheline P., une femme de petite taille ayant l’achondroplasie. Jacques a toujours dit qu’il aimait les petites femmes comme d’autres aiment les blondes et il en a trouvé une. Leur rencontre a été bien simple, elle était serveuse dans un restaurant, il était cuisinier, ils sont tombés amoureux.

Plus jeune, j’avais entendu parler de leur histoire par mes amies et collègues de l’Asso Annie et Nathalie qui me décrivaient Jacques comme le « chum » idéal. J’avais vu des photos et des reportages sur eux, un couple dans la vie comme au travail puisqu’ils ont été camionneurs puis cochers ensemble pendant plusieurs années. Ils avaient eu une «grande » fille ensemble. Pour ma part, après quelques tentatives timides ratées et plusieurs échecs, traînant l’impression que ma différence faisait fuir les potentiels et me demandant sans cesse qui voudrait bien d’une « petite » comme moi, j’avais presque mis une croix sur l’amour. L’idée d’être séduisante pour quelqu’un m’était invraisemblable mais cette histoire m’avait donné un peu d’espoir.

C’est finalement lors de funérailles que j’ai rencontré ce couple en vrai. Jacques et « Mimi », comme il aime appeler sa douce moitié, étaient venus saluer une dernière fois l’un des co-fondateurs de l’Asso. Ils venaient tout juste de vivre eux-mêmes un très grand deuil, celui de leur fille unique, fille brillante et accomplie, partie trop tôt d’un cancer fulgurant. Et malgré ces circonstances tristes et émotives, j’ai quand même pu voir l’essence même de ce couple très uni. Assis tous les deux côte-à-côte, Jacques serrait sa femme par le bras. Je voulais connaître davantage cet homme qui avait choisi d’emblée de vivre avec une femme différente. De toute évidence, Jacques séduit facilement. Drôle, gentil, attentionné et passionné, toujours souriant, une blague n’attend pas une autre et la passion dans sa voix lorsqu’il parle de sa fille et de sa chère « Mimi », la plus belle des femmes, rien de moins. Comment ne peut-on pas être charmé? Il m’a raconté ses années de camionnage en couple, leurs aventures, et ce jour où sa femme a réussi son permis haut la main afin de pouvoir conduire des camions aux Etats-Unis, et ce, malgré sa condition. Un passionné des chevaux. Un passionné tout court!

Je les ai revus récemment à l’occasion d’une fête de l’Asso. Encore une fois, Jacques avait une blague pour faire rire, des galanteries à offrir aux dames, mais que des yeux amoureux pour sa femme. Une bonne année s’était écoulée depuis le départ de leur fille, mais ils étaient tous les deux sereins et encore plus unis.

« Mimi » a beau être « mal » tombée (c’est relatif) sur la loto de l’achondroplasie (1 naissance sur 25000), quelle chance elle a eue d’avoir trouvé son Jacques! Étonnamment, les choses ont bien tourné de mon côté aussi. Là où je prévoyais l’échec, ce fut un succès inespéré puisque j’ai moi aussi rencontré « mon Jacques » il y a plus de seize ans. L’espoir, les amis, l’espoir…

Émilie C. : « C’est important de faire ce que l’on aime et ce dans quoi on se sent bon. »

Il n’y a pas si longtemps, dans une activité de l’Association, j’ai rencontré Émilie, une belle femme, fin vingtaine, rousse aux yeux verts. Tout de suite, j’ai été impressionnée par son assurance, son entregent naturel et son regard vif et allumé. Il faut dire qu’on craque facilement pour sa jovialité et son accent du Lac-St-Jean, région d’où elle vient et habite. Une femme pétillante qui sait où elle s’en va. De cette assurance, cette drive, elle a d’ailleurs fait sa profession puisqu’elle est conseillère en orientation.

J’ai rapidement compris que j’avais affaire à une personne qui se donne à fond dans sa carrière. Après des études au baccalauréat et à la maîtrise en Orientation à l’Université Laval, domaine qui la passionnait depuis belle lurette, elle a d’abord fait carrière dans des organismes d’employabilité pour des personnes en situation de handicap et maintenant au Gouvernement, où elle soutient les employeurs dans leur recherche du candidat idéal qui saura répondre à leurs besoins.

Le vent dans les voiles, elle qui ne dit pas non à une sortie, Émilie vit depuis peu dans sa maison, aux bords du Lac St-Jean lui-même, son chez-soi qu’elle adapte tranquillement à ses besoins. Fonceuse de nature, Émilie est une fille très impliquée dans son milieu : elle fait notamment partie d’une troupe de théâtre locale où elle met ses talents à contribution et les développe en réalisant les communications de l’organisme. En brave fille du Lac, elle ne mâche pas ses mots non plus quand il est le temps de dire ce qu’elle pense et ce, avec son sourire qui impose le respect. Parce qu’il est possible de se faire respecter et de s’affirmer tout en étant jovial et avec une pointe d’humour.

Et la petite taille dans tout ça? Émilie, 3 pieds 6, vit avec l’achondroplasie. Elle avoue d’emblée aimer le fait d’être unique dans un petit milieu où tout le monde se connaît. Car dans sa région, elle ne rencontre pas beaucoup d’autres personnes de petite taille. Elle est pratiquement la seule et ne se gêne pas pour jouer la carte de son unicité, telle une vedette. Elle se sert de sa condition comme d’un atout positif puisqu’elle travaille avec la clientèle des personnes en situation de handicap pour les aider à intégrer le marché du travail. En vivant elle-même une situation similaire, ses clients semblent plus ouverts à l’écouter, ce qui lui donne une notoriété dans son milieu. Elle informe aussi les employeurs pour qui elle travaille sur le potentiel de cette clientèle comme futurs employés mais c’est sans doute surtout en la regardant aller qu’ils sont le mieux sensibilisés…

Être bien dans sa peau, c’est être là où l’on a en envie d’être, se développer dans ses compétences, ses connaissances et en faire bénéficier les autres, son milieu. C’est faire ce qu’on aime avec passion. S’impliquer, se faire connaître, s’amuser, voilà la belle recette d’Émilie.

Paul C. : « Je n’ai pas l’intention de changer le monde; je veux juste que le monde se serve de leur tête. »

Timide depuis l’enfance, j’ai eu jusqu’à maintenant de la difficulté à m’affirmer et à affirmer mes droits. Pas évident en effet lorsque tu es différent, que tu attires malgré toi l’attention, et que la seule chose que tu désires, c’est te fondre dans la nature! Surtout, ne pas déranger, ne pas se faire remarquer davantage en manifestant une quelconque opinion… Alors souvent, ne voulant pas faire de vagues ou par peur des représailles, j’ai laissé filer des occasions où j’aurais pu (dû) facilement affirmer mes droits. Pour certains comme moi, apprendre à affirmer ses droits peut être un long processus, mais d’autres savent faire leur place plus rapidement. Paul C., personne de petite taille ayant l’achondroplasie, en est un exemple.

Paul aime raconter des histoires et il nous les raconte toujours de façon drôle et animée. C’est ce que j’apprécie le plus de lui d’ailleurs. Parce que oui, Paul a tout un sens de l’humour, parfois assez acide. Mais, en même temps, il est très sérieux quand il s’agit de revendiquer son droit à avoir sa vignette de stationnement pour personne handicapée ou d’énoncer son opinion. Lorsque j’ai rencontré Paul pour la première fois, lui qui n’a pas la langue dans sa poche et qui s’exprime fortement avec aise, m’a fortement impressionné. Il est vrai que Paul est un comédien de formation, il a reçu une formation classique en bonne et due forme dans une école reconnue. Tôt dans sa carrière, il a dû se battre pour faire sa place, notamment lors de son inscription à l’école de théâtre car plusieurs endroits lui ont refusé l’accès, prétextant qu’il ne pourrait vivre de ce métier et qu’il n’y avait pas de rôle pour un acteur atypique comme lui. Mais Paul n’a pas froid aux yeux lorsqu’il est temps de revendiquer ses droits à titre de personne de petite taille mais aussi à titre de personne tout court. Il a fait son cours. Il est devenu acteur. Il a joué au théâtre, il a fait des films et il a eu des rôles à la télé.

En côtoyant Paul depuis plusieurs années, j’ai toujours eu de la difficulté à comprendre cette rage et cette force de caractère qui l’habitaient bien qu’il soit par ailleurs une personne très sensible. Je m’interrogeais beaucoup du pourquoi. En met-il trop? Exagère-t-il? Suis-je moi-même trop docile? Est-ce c’est plus dur pour un homme de petite taille de faire sa place et de se faire respecter que pour une femme? Mis à part les regards et les commentaires désobligeants ainsi que les quelques employeurs mal à l’aise devant moi lorsque je postulais pour des postes de graphiste, je n’avais jamais vécu un moment de discrimination marquant auparavant.

De passage au bureau récemment, Paul m’a relaté une anecdote qui m’a beaucoup fait réfléchir par la suite. Il m’a confié qu’il y a plusieurs années, il faisait partie d’une grande distribution dans une célèbre série télévisée québécoise où il jouait un personnage flamboyant qui revenait fréquemment au fil des épisodes. Sur le plateau, tous les acteurs et actrices avaient leurs costumes de la série identifiés par leur nom. Tous les vêtements étaient identifiés au nom et prénom de l’acteur qui le personnifiait… exceptés ceux de Paul. Sur les siens, on n’avait inscrit ni son nom, ni son prénom mais la simple mention : nain. Comme s’il n’était pas un acteur au même niveau que les autres, comme s’il n’était pas une personne, point. On l’avait, c’est le cas de le dire, étiqueté de « nain ». Cela a bien sûr fait rager Paul, qui est allé demander pourquoi son nom n’avait pas été inscrit comme les autres. Les gens aux costumes, inconscients de la portée de leur geste, ont prétexté toutes sortes de raisons futiles. Ils n’ont pas réalisé une seconde que leur geste discriminait, ségrégait même un acteur face aux autres. Comme si cela était ancré qu’un « nain » n’était pas tout à fait une personne. L’histoire n’en est pas restée là puisque Paul a reçu des excuses officielles du télédiffuseur par la suite.

Mais n’empêche. Ça fesse, comme on dit. Cela dit, Paul me raconte cette histoire avec un sourire aujourd’hui. J’ai découvert plein de choses sur sa personne et sur sa vivacité à affirmer ses droits ce jour-là. J’ai compris qu’il ne faut pas baisser les bras, ne pas reculer devant ce qui nous appartient et ne pas se gêner pour s’affirmer.

Chaque jour, j’essaie de m’affirmer un peu plus et prendre la place qui me revient sans laisser passer une occasion de me faire respecter. Dis Paul, tu ne me donnerais pas un peu de ta grande gueule, mon ami?

Patrizia D. : « On prend une chose à la fois et Antony nous montre le chemin. »

À longueur d’année, je vois des gens qui se font une vie à leur mesure en dépit de la différence, de la maladie ou des obstacles, mais il arrive que je rencontre des personnes qui découvrent leur vrai potentiel grâce à toutes ces difficultés. C’est du moins ce qui m’est apparu en parlant avec Patrizia D.

Patrizia a un fils d’une relation précédente, un gaillard de 6 pieds maintenant adulte. Puis, elle a rencontré son conjoint et ensemble, ils ont eu en 2002 un beau bébé apparemment en santé qu’ils ont prénommé Antony. Mais quand Antony a eu 2 ans, des symptômes sont apparus et en 2006 le diagnostic est tombé : syndrome de Morquio, type IV A.

Drôle de nom pour une maladie pas drôle : non seulement elle entraîne généralement le nanisme mais, les organes grandissant normalement, elle vient avec toutes sortes de complications médicales au niveau de l’audition, des articulations, du cœur, des yeux… De plus, Morquio est une maladie dégénérative et Antony, qui a maintenant 12 ans, a subi et devra encore subir une dizaine d’opérations chirurgicales.

Morquio est une maladie extrêmement rare qui réclame un suivi sérieux par plusieurs spécialistes et la famille d’Antony habite sur la Côte-Nord. Pas facile alors d’élire le Children comme résidence secondaire dans ces conditions! Patrizia a donc dû cesser de travailler pour se consacrer à la santé de son garçon et s’est fait connaître dans sa région notamment pour recueillir des fonds afin de pallier certaines failles du système de santé (exemple : les frais de voyage jusqu’à Montréal pour les visites médicales n’étaient remboursés que pour un seul des deux parents).

Pourtant, avant l’arrivée d’Antony, Patrizia était, de son propre aveu, une femme plutôt discrète et tranquille. On a du mal à le croire quand on la voit témoigner dans des journaux, participer à des soirées bénéfices, encourager son fils à prendre autant que possible la parole en public ou batailler pour que ses besoins spéciaux soient pris en compte à l’école. En fait, il arrive à cette femme courageuse et déterminée de dire que la condition de son garçon, avec ses hauts et ses bas, ses espoirs et ses découragements, a révélé sa vraie nature et lui a permis de se découvrir bien plus forte qu’elle ne le croyait. Le tempérament d’Antony, fonceur, sociable et attachant, fait le reste…