Louiselle S.P :« Il est important de prendre soin de notre condition afin de pouvoir profiter de la vie et garder une autonomie le plus longtemps possible. »

phare_louiselleComment ne pas parler de Louiselle? Elle n’a pas fondé l’Asso mais c’est elle qui l’a portée durant 18 années et qui l’a amenée là où elle est aujourd’hui. C’est elle qui a lutté pour faire valoir le nanisme comme un handicap sérieux et pour ainsi obtenir les services et compensations auxquels nous avons droit aujourd’hui. Mais dans ma vie personnelle, Louiselle est un symbole, le symbole d’un temps nouveau. Elle est et restera toujours associée à mon arrivée à Montréal dans la jeune vingtaine, un diplôme en graphisme en poche et la découverte de l’Asso. J’avais vécu toutes ces années sans cette nouvelle « famille » mais ma rencontre a été fulgurante : non seulement j’y ai adhéré, mais je me suis lancée dès le début en plein coeur de l’Asso en travaillant sur un contrat. Louiselle, la première, m’a donné une chance de travailler, m’a fait confiance en me chargeant de monter le premier site Internet de l’AQPPT. Le premier site qui parlait d’un sujet que je connaissais à peine : le nanisme.

Louiselle m’a tout appris, à moi qui ne savais que la définition de l’achondroplasie du Petit Larousse 1988. J’ai tout appris sur les maladies osseuses, les complications médicales, les problèmes et surtout, sur le besoin de prendre soin de son corps en adaptant le plus possible son environnement, en s’écoutant et en allant chercher les aides et les programmes dont nous avons besoin afin d’améliorer notre qualité de vie. Quand on est jeune, on ne veut rien entendre des conseils qui disent : « Fais attention ». On se croit invincible, on veut tant être comme tout le monde et prouver qu’on n’a besoin de rien. Aujourd’hui, je comprends tellement ses paroles. Parce qu’elle avait raison. À 42 ans, après trois hernies discales lombaires et une cervicale, bien de la douleur, de la physio, des visites chez l’acupuncteur ou l’ostéopathe, j’ai compris que je ne suis pas seulement plus petite : je vis avec une maladie osseuse qui comporte ses problématiques, ses limitations et je dois composer avec, au fil du temps.

Comme une mère, Louiselle nous a répété sans cesse, à moi et à bien d’autres, l’importance de prendre soin de notre condition afin de pouvoir profiter de la vie et garder une autonomie le plus longtemps possible. Il faut savoir que Louiselle a vécu des limitations sérieuses pendant une grande partie de sa vie et marcher lui a été très difficile jusqu’à la trentaine causée par sa condition osseuse, la dyschondrostéose. C’est grâce à des opérations subies aux États-Unis par le fameux Dr Steven E Kopits de Baltimore qu’elle a retrouvé une autonomie qui l’a marquée à vie. Toujours active dans sa communauté, elle continue sans cesse de « prêcher » le message de sa belle petite maison, de sa cuisine toute adaptée avec vue donnant sur le St-Laurent. Elle s’est donnée les moyens de bien vivre et profite ainsi d’une belle retraite aujourd’hui.

Louiselle n’a pas eu d’enfants mais, au fond, nous sommes par extension sa famille à l’Asso et elle est notre mère. Un jour, Louiselle et moi étions allées dans une boutique d’informatique pour faire réparer des appareils du bureau. Je me rappelle du vendeur qui croyait que Louiselle était ma mère. C’était plausible avec notre différence d’âge. Après avoir fait une blague pour signifier au vendeur que nous n’avions aucun lien de parenté malgré notre petite taille commune, un sentiment de fierté m’a tout à coup envahie. Et si oui, elle était ma mère, une mère comme moi, qui me comprend sans que je lui explique tout de ma condition! Par cet instant, je voulais être sa fille. Bien sûr, j’aime ma « vraie » famille même si j’y suis la seule à être de petite taille, mais savoir que d’autres sont comme moi a été la plus belle découverte de ma vie. Merci Louiselle!

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Jacques P. : « Ma femme, c’est la plus belle du monde »

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Il y a de ces histoires d’amour qui vous fascinent et vous inspirent plus que d’autres. Et lorsqu’on est différent, doté d’un corps « hors normes » et confronté aux difficultés de la séduction et de la recherche de l’âme sœur, l’histoire de Jacques P. et de sa compagne Micheline P. est un baume. Jacques n’est pas de petite taille. Il est assez grand même. Il vit depuis presque 40 ans avec Micheline P., une femme de petite taille ayant l’achondroplasie. Jacques a toujours dit qu’il aimait les petites femmes comme d’autres aiment les blondes et il en a trouvé une. Leur rencontre a été bien simple, elle était serveuse dans un restaurant, il était cuisinier, ils sont tombés amoureux.

Plus jeune, j’avais entendu parler de leur histoire par mes amies et collègues de l’Asso Annie et Nathalie qui me décrivaient Jacques comme le « chum » idéal. J’avais vu des photos et des reportages sur eux, un couple dans la vie comme au travail puisqu’ils ont été camionneurs puis cochers ensemble pendant plusieurs années. Ils avaient eu une «grande » fille ensemble. Pour ma part, après quelques tentatives timides ratées et plusieurs échecs, traînant l’impression que ma différence faisait fuir les potentiels et me demandant sans cesse qui voudrait bien d’une « petite » comme moi, j’avais presque mis une croix sur l’amour. L’idée d’être séduisante pour quelqu’un m’était invraisemblable mais cette histoire m’avait donné un peu d’espoir.

C’est finalement lors de funérailles que j’ai rencontré ce couple en vrai. Jacques et « Mimi », comme il aime appeler sa douce moitié, étaient venus saluer une dernière fois l’un des co-fondateurs de l’Asso. Ils venaient tout juste de vivre eux-mêmes un très grand deuil, celui de leur fille unique, fille brillante et accomplie, partie trop tôt d’un cancer fulgurant. Et malgré ces circonstances tristes et émotives, j’ai quand même pu voir l’essence même de ce couple très uni. Assis tous les deux côte-à-côte, Jacques serrait sa femme par le bras. Je voulais connaître davantage cet homme qui avait choisi d’emblée de vivre avec une femme différente. De toute évidence, Jacques séduit facilement. Drôle, gentil, attentionné et passionné, toujours souriant, une blague n’attend pas une autre et la passion dans sa voix lorsqu’il parle de sa fille et de sa chère « Mimi », la plus belle des femmes, rien de moins. Comment ne peut-on pas être charmé? Il m’a raconté ses années de camionnage en couple, leurs aventures, et ce jour où sa femme a réussi son permis haut la main afin de pouvoir conduire des camions aux Etats-Unis, et ce, malgré sa condition. Un passionné des chevaux. Un passionné tout court!

Je les ai revus récemment à l’occasion d’une fête de l’Asso. Encore une fois, Jacques avait une blague pour faire rire, des galanteries à offrir aux dames, mais que des yeux amoureux pour sa femme. Une bonne année s’était écoulée depuis le départ de leur fille, mais ils étaient tous les deux sereins et encore plus unis.

« Mimi » a beau être « mal » tombée (c’est relatif) sur la loto de l’achondroplasie (1 naissance sur 25000), quelle chance elle a eue d’avoir trouvé son Jacques! Étonnamment, les choses ont bien tourné de mon côté aussi. Là où je prévoyais l’échec, ce fut un succès inespéré puisque j’ai moi aussi rencontré « mon Jacques » il y a plus de seize ans. L’espoir, les amis, l’espoir…

Émilie C. : « C’est important de faire ce que l’on aime et ce dans quoi on se sent bon. »

lunette_émilieIl n’y a pas si longtemps, dans une activité de l’Association, j’ai rencontré Émilie, une belle femme, fin vingtaine, rousse aux yeux verts. Tout de suite, j’ai été impressionnée par son assurance, son entregent naturel et son regard vif et allumé. Il faut dire qu’on craque facilement pour sa jovialité et son accent du Lac-St-Jean, région d’où elle vient et habite. Une femme pétillante qui sait où elle s’en va. De cette assurance, cette drive, elle a d’ailleurs fait sa profession puisqu’elle est conseillère en orientation.

J’ai rapidement compris que j’avais affaire à une personne qui se donne à fond dans sa carrière. Après des études au baccalauréat et à la maîtrise en Orientation à l’Université Laval, domaine qui la passionnait depuis belle lurette, elle a d’abord fait carrière dans des organismes d’employabilité pour des personnes en situation de handicap et maintenant au Gouvernement, où elle soutient les employeurs dans leur recherche du candidat idéal qui saura répondre à leurs besoins.

Le vent dans les voiles, elle qui ne dit pas non à une sortie, Émilie vit depuis peu dans sa maison, aux bords du Lac St-Jean lui-même, son chez-soi qu’elle adapte tranquillement à ses besoins. Fonceuse de nature, Émilie est une fille très impliquée dans son milieu : elle fait notamment partie d’une troupe de théâtre locale où elle met ses talents à contribution et les développe en réalisant les communications de l’organisme. En brave fille du Lac, elle ne mâche pas ses mots non plus quand il est le temps de dire ce qu’elle pense et ce, avec son sourire qui impose le respect. Parce qu’il est possible de se faire respecter et de s’affirmer tout en étant jovial et avec une pointe d’humour.

Et la petite taille dans tout ça? Émilie, 3 pieds 6, vit avec l’achondroplasie. Elle avoue d’emblée aimer le fait d’être unique dans un petit milieu où tout le monde se connaît. Car dans sa région, elle ne rencontre pas beaucoup d’autres personnes de petite taille. Elle est pratiquement la seule et ne se gêne pas pour jouer la carte de son unicité, telle une vedette. Elle se sert de sa condition comme d’un atout positif puisqu’elle travaille avec la clientèle des personnes en situation de handicap pour les aider à intégrer le marché du travail. En vivant elle-même une situation similaire, ses clients semblent plus ouverts à l’écouter, ce qui lui donne une notoriété dans son milieu. Elle informe aussi les employeurs pour qui elle travaille sur le potentiel de cette clientèle comme futurs employés mais c’est sans doute surtout en la regardant aller qu’ils sont le mieux sensibilisés…

Être bien dans sa peau, c’est être là où l’on a en envie d’être, se développer dans ses compétences, ses connaissances et en faire bénéficier les autres, son milieu. C’est faire ce qu’on aime avec passion. S’impliquer, se faire connaître, s’amuser, voilà la belle recette d’Émilie.

Paul C. : « Je n’ai pas l’intention de changer le monde; je veux juste que le monde se serve de leur tête. »

mains_paulTimide depuis l’enfance, j’ai eu jusqu’à maintenant de la difficulté à m’affirmer et à affirmer mes droits. Pas évident en effet lorsque tu es différent, que tu attires malgré toi l’attention, et que la seule chose que tu désires, c’est te fondre dans la nature! Surtout, ne pas déranger, ne pas se faire remarquer davantage en manifestant une quelconque opinion… Alors souvent, ne voulant pas faire de vagues ou par peur des représailles, j’ai laissé filer des occasions où j’aurais pu (dû) facilement affirmer mes droits. Pour certains comme moi, apprendre à affirmer ses droits peut être un long processus, mais d’autres savent faire leur place plus rapidement. Paul C., personne de petite taille ayant l’achondroplasie, en est un exemple.

Paul aime raconter des histoires et il nous les raconte toujours de façon drôle et animée. C’est ce que j’apprécie le plus de lui d’ailleurs. Parce que oui, Paul a tout un sens de l’humour, parfois assez acide. Mais, en même temps, il est très sérieux quand il s’agit de revendiquer son droit à avoir sa vignette de stationnement pour personne handicapée ou d’énoncer son opinion. Lorsque j’ai rencontré Paul pour la première fois, lui qui n’a pas la langue dans sa poche et qui s’exprime fortement avec aise, m’a fortement impressionné. Il est vrai que Paul est un comédien de formation, il a reçu une formation classique en bonne et due forme dans une école reconnue. Tôt dans sa carrière, il a dû se battre pour faire sa place, notamment lors de son inscription à l’école de théâtre car plusieurs endroits lui ont refusé l’accès, prétextant qu’il ne pourrait vivre de ce métier et qu’il n’y avait pas de rôle pour un acteur atypique comme lui. Mais Paul n’a pas froid aux yeux lorsqu’il est temps de revendiquer ses droits à titre de personne de petite taille mais aussi à titre de personne tout court. Il a fait son cours. Il est devenu acteur. Il a joué au théâtre, il a fait des films et il a eu des rôles à la télé.

En côtoyant Paul depuis plusieurs années, j’ai toujours eu de la difficulté à comprendre cette rage et cette force de caractère qui l’habitaient bien qu’il soit par ailleurs une personne très sensible. Je m’interrogeais beaucoup du pourquoi. En met-il trop? Exagère-t-il? Suis-je moi-même trop docile? Est-ce c’est plus dur pour un homme de petite taille de faire sa place et de se faire respecter que pour une femme? Mis à part les regards et les commentaires désobligeants ainsi que les quelques employeurs mal à l’aise devant moi lorsque je postulais pour des postes de graphiste, je n’avais jamais vécu un moment de discrimination marquant auparavant.

De passage au bureau récemment, Paul m’a relaté une anecdote qui m’a beaucoup fait réfléchir par la suite. Il m’a confié qu’il y a plusieurs années, il faisait partie d’une grande distribution dans une célèbre série télévisée québécoise où il jouait un personnage flamboyant qui revenait fréquemment au fil des épisodes. Sur le plateau, tous les acteurs et actrices avaient leurs costumes de la série identifiés par leur nom. Tous les vêtements étaient identifiés au nom et prénom de l’acteur qui le personnifiait… exceptés ceux de Paul. Sur les siens, on n’avait inscrit ni son nom, ni son prénom mais la simple mention : nain. Comme s’il n’était pas un acteur au même niveau que les autres, comme s’il n’était pas une personne, point. On l’avait, c’est le cas de le dire, étiqueté de « nain ». Cela a bien sûr fait rager Paul, qui est allé demander pourquoi son nom n’avait pas été inscrit comme les autres. Les gens aux costumes, inconscients de la portée de leur geste, ont prétexté toutes sortes de raisons futiles. Ils n’ont pas réalisé une seconde que leur geste discriminait, ségrégait même un acteur face aux autres. Comme si cela était ancré qu’un « nain » n’était pas tout à fait une personne. L’histoire n’en est pas restée là puisque Paul a reçu des excuses officielles du télédiffuseur par la suite.

Mais n’empêche. Ça fesse, comme on dit. Cela dit, Paul me raconte cette histoire avec un sourire aujourd’hui. J’ai découvert plein de choses sur sa personne et sur sa vivacité à affirmer ses droits ce jour-là. J’ai compris qu’il ne faut pas baisser les bras, ne pas reculer devant ce qui nous appartient et ne pas se gêner pour s’affirmer.

Chaque jour, j’essaie de m’affirmer un peu plus et prendre la place qui me revient sans laisser passer une occasion de me faire respecter. Dis Paul, tu ne me donnerais pas un peu de ta grande gueule, mon ami?

Patrizia D. : « On prend une chose à la fois et Antony nous montre le chemin. »

IMG_4491À longueur d’année, je vois des gens qui se font une vie à leur mesure en dépit de la différence, de la maladie ou des obstacles, mais il arrive que je rencontre des personnes qui découvrent leur vrai potentiel grâce à toutes ces difficultés. C’est du moins ce qui m’est apparu en parlant avec Patrizia D.

Patrizia a un fils d’une relation précédente, un gaillard de 6 pieds maintenant adulte. Puis, elle a rencontré son conjoint et ensemble, ils ont eu en 2002 un beau bébé apparemment en santé qu’ils ont prénommé Antony. Mais quand Antony a eu 2 ans, des symptômes sont apparus et en 2006 le diagnostic est tombé : syndrome de Morquio, type IV A.

Drôle de nom pour une maladie pas drôle : non seulement elle entraîne généralement le nanisme mais, les organes grandissant normalement, elle vient avec toutes sortes de complications médicales au niveau de l’audition, des articulations, du cœur, des yeux… De plus, Morquio est une maladie dégénérative et Antony, qui a maintenant 12 ans, a subi et devra encore subir une dizaine d’opérations chirurgicales.

Morquio est une maladie extrêmement rare qui réclame un suivi sérieux par plusieurs spécialistes et la famille d’Antony habite sur la Côte-Nord. Pas facile alors d’élire le Children comme résidence secondaire dans ces conditions! Patrizia a donc dû cesser de travailler pour se consacrer à la santé de son garçon et s’est fait connaître dans sa région notamment pour recueillir des fonds afin de pallier certaines failles du système de santé (exemple : les frais de voyage jusqu’à Montréal pour les visites médicales n’étaient remboursés que pour un seul des deux parents).

Pourtant, avant l’arrivée d’Antony, Patrizia était, de son propre aveu, une femme plutôt discrète et tranquille. On a du mal à le croire quand on la voit témoigner dans des journaux, participer à des soirées bénéfices, encourager son fils à prendre autant que possible la parole en public ou batailler pour que ses besoins spéciaux soient pris en compte à l’école. En fait, il arrive à cette femme courageuse et déterminée de dire que la condition de son garçon, avec ses hauts et ses bas, ses espoirs et ses découragements, a révélé sa vraie nature et lui a permis de se découvrir bien plus forte qu’elle ne le croyait. Le tempérament d’Antony, fonceur, sociable et attachant, fait le reste…

Annie L : « Ma façon de faire a été d’être bien dans ma peau et ne pas m’arrêter à ce que pensent les autres ».

Ah, le haAnniesard de la génétique! Étant la seule de petite taille dans ma famille, malgré tout l’amour et l’acceptation des miens, il m’est arrivé de me sentir une intruse, voire une « erreur ». Mon amie Annie L., elle, fait partie de la minorité des personnes de petite taille dont l’un ou les deux parents (père et mère dans son cas) ont la condition. Le nanisme a donc été pour elle une évidence. Bien sûr, elle a tout de même vécu des moments plus difficiles à cause de sa condition, particulièrement à l’adolescence, mais elle a pu rapidement s’identifier, être fière de son identité.

Ma rencontre avec Annie dans la jeune vingtaine a alors été déterminante pour moi et est venue changer beaucoup de choses dans la perception de mon corps et la fierté d’être qui je suis aujourd’hui. Alors que j’étais plutôt timide, que j’hésitais à afficher ma féminité, que j’avais du mal à être bien dans mon corps et que je n’y voyais pas la séduction qui pouvait s’en dégager, Annie, grande amatrice de mode, arborait à l’époque mini-jupes et talons hauts sans gêne, et ce, malgré ses 4pi2 et ses traits achondroplases marqués. Depuis toujours, elle affiche son côté sexy comme elle le veut et ne se préoccupe pas de ce que les autres peuvent penser d’elle. Nos séances de magasinage ensemble dans les boutiques, à essayer plein de vêtements, trop longs bien sûr pour nos membres, m’ont donné cette confiance d’être moi-même et de ne pas avoir peur d’oser.

Justement, je me rappelle un essayage pour une robe de soirée alors qu’elle devait assister à un mariage. Puisqu’elle voulait une tenue qui ferait sensation pour épater la galerie, nous nous étions rendues dans une boutique chic de la métropole où elle avait acheté une superbe robe du genre glamour. La vendeuse qui ne lui suggérait que des robes courtes fut surprise lorsqu’Annie lui pointa une robe assez longue (une Aviva je crois). Je me souviens encore du visage de la vendeuse où l’on pouvait clairement voir un mélange entre étonnement et horreur lorsqu’elle a vu Annie, portant fièrement la robe avec une traîne beaucoup trop longue, lui lancer : «  Elle est parfaite, je la prends, suffit de la couper ».

Ce fut l’un des plus grand lâcher-prise de ma vie que d’accepter mon apparence physique telle qu’elle est, avec ses traits particuliers liés à l’achondroplasie : membres courts, jambes arquées, derrière prédominant, démarches en pingouin, etc. Je suis très consciente que je ne suis pas faite sur le modèle de la gracieuse, mais j’ai appris que mon corps est beau et que, lorsque nous habitons pleinement notre corps, il séduit. À ce sujet, il faudrait d’ailleurs en parler davantage à ma tendre moitié (qui mesure 6pi.).

Maintenant qu’elle est super active entre son rôle de maman d’un beau garçon de 5 ans (achondroplase aussi, comme le papa), et qu’elle poursuit une brillante carrière dans la défense des droits des personnes handicapées, son domaine d’études, Annie a troqué ses talons pour des « flats ». Mais lors de son mariage auquel j’ai assisté, elle portait la robe de ses rêves, du genre Sissi. Elle était belle, elle était ce qu’elle a toujours voulu être, elle était à son image.

La part sûre de soi-même que j’ai en moi te dit merci, mon amie!

Jonathan P. : « Moi, il n’y a rien qui m’arrête »

joQuand on est une personne de petite taille en fauteuil roulant, il n’est pas rare de reléguer le nanisme au second plan et de ne pas s’identifier aux autres personnes de petite taille. Au lieu de cela, Jonathan P. affiche son type de nanisme (nanisme diastrophique) presque avec fierté et parle de l’AQPPT en disant « mon asso ». Pourtant, « Jo » a bien un « handicap moteur grave » qui l’a classé dans la catégorie BC4 de son sport fétiche, la boccia.

À sa naissance, les parents de Jonathan se sont fait dire qu’il ne survivrait sûrement pas deux semaines et que, s’il s’en sortait, il ne pourrait rien faire. Fonceur et, de son propre aveu, grande gueule, Jonathan a pris le contrepied de ce mauvais présage et si vous lui demandez ce qu’il peut faire ou ne pas faire en raison de ses limitations, il va vous répondre : « Je peux tout faire ».

Ainsi, il a toujours la tête pleine d’ambitieux projets comme faire la tournée des établissements scolaires pour motiver les jeunes. À l’âge de 28 ans, il a rencontré sa blonde (de grande taille) et ensemble ils ont eu la « petite » Mahéva (je mets des guillemets autour de « petite » car il y a des chances qu’elle ne reste pas petite longtemps : à 3 ans et ½, elle dépasse son père d’un pouce et, avec ses 41 pouces, elle est bien plus grande que la moyenne). Mais ce qui me fascine le plus dans le parcours de Jonathan, c’est qu’il a fait le tour du monde pour participer à des compétitions de Boccia au niveau olympique. Moi qui, comme tout un chacun, peine à tenir un programme d’entraînement plus de quelques semaines, j’apprécie la discipline qu’il faut savoir s’imposer et le guts qu’il faut trouver en soi pour gagner des médailles en solo ou en équipe en Argentine, en Angleterre ou en République tchèque.

Jonathan est donc petit par la taille mais possède une détermination immense. C’est à méditer dans ces périodes où l’on est tenté d’arrêter un projet avant même d’avoir essayé, oubliant ainsi que les barrières les plus infranchissables sont celles de l’esprit.